女儿别怕，爸爸与你镇静相依
文/汪永忠
绝壁上的稚嫩花蕊，博士爸爸不忍废弃的生机
2006年2月4日，我永远无法忘却这一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件，我的博士申请已经获批！我惊喜若狂地拨通了妻子的电话，可还将来得及开口，电话那头却传来妻子沉重的声音说：“你先回家一趟吧，女儿的身体可能出了点问题。”我一愣，喜悦的心情悬在了半空，一种吉祥的预见让我顾不上 多问，立刻赶回了家。
本来，女儿在学校摔了一跌，随即出现神志不清，意识含混。医院做了简单的CT检讨，并没有发现异常。看着女儿衰弱地躺在床上，我的心遽然一紧！岂非我曾经的疑惑真的将变成事实？
实在，一个多月前，我送女儿上学时就发现了她的异样，她频繁跌倒，虽然从表象上看可能是腿抽筋，可我还是猜忌女儿神经体系方面出了问题，为此特地查阅了一些共济失调方面的资料。这并非我多疑。
我1979年诞生于湖南株洲，在中南大学湘雅医学院读本科时，和同班同窗也就是现在的妻子何妍相恋。2000年本科毕业后，我和何妍结婚，之后她调配到昆 明市疾控中央工作，我则考入昆明医学院攻读公共卫生学硕士。次年4月，我们的法宝女儿汪芯羽出身。2003年，我研究生毕业后也进入昆明疾控核心做研究 员。聪明可恶的女儿在绘画方面禀赋过人，3岁时就爱好用彩笔画画，家里厚厚的画纸，张张有模有样。在读学前班时，她的作品《海底11米》加入昆明市儿童绘 画大赛，作为特殊奖还被送昔日本展览……女儿是我和妻子最大的自豪。
我和妻子将女儿送往昆明市国民医院进行了全面检查，却始终无法确诊。女儿的情形却越来越蹩脚。周末去接女儿时，我发现孩子神色凝滞，跟她谈话，她回应也很 慢。以前每次回家前都要到学校门口的西餐店去给她买她最爱吃的蓝莓蛋挞，她总是快活地垫起脚尖站在柜台后面看着服务员打包。这次我成心拉着她走过西餐店门 口而不提此事，女儿的小手在轻轻使劲，示意我停下来。她口齿不清地说：“爸……挞……”作为一个医学专业人士，我太明确了：孩子思维还是畸形的，但已经吐词不清，她确定患上了辣手的疾病，再不能报有幸运……
2006年5月，我带着女儿终极在湖南湘雅医院诊断为共济失调综合症、症状性癫痫、肺部感染，但我依据自己的教训断定，这不是基本起因。果然，经由抗沾染、化痰排痰、养分神经等多种治疗，女儿症状不得到任何缓解。
为了找出女儿的病，我赴美攻读医学博士的打算只能申请延后，我开始给远在美国的导师和同学们求助。2006年11月下旬，女儿涌现失语、进食难题等症状， 已经不能站立和仰头了！这时，导师卡尔森从美国发来邮件，提议我给孩子查一下染色体，看是否基因突变。抱着最后一线希望，2006年12月，我们夫妇带女儿来到北大妇儿医院查染色体。
那一天阳光安好，夏风温煦。我坐在医院外的长廊里等妻子去拿化验成果。妻子去了很久，她回来的时候，我远远地看见她面色苍白，她走近我，发抖着翻开病例放到我眼前，我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变，她患上了尼曼匹克病。
尼曼匹克是一种代谢疾病，患者由第18对染色体上的NPC1基因渐变所致，极其难得，无法治愈！简直没有孩子能活过10岁！患者在幼儿时代发病，先是手抖、斜视、四肢无法和谐、语言呈现阻碍，匆匆会智力退化、肝脾肿大、抽搐，最终全身器官衰竭而逝世。现在女儿已经发展到中期，智力正在敏捷退化，接下来速度会有多快？谁也不敢设想。以目前的医学程度，没有明白的治疗方式可以扼住运气的喉咙。
我一个人跑到病院外号啕大哭。阳光温暖的午后，北京街头毂击肩摩，我却觉得本人好像浸在福尔马林液中，冰凉失望。妻子痛哭着依偎着我：“咱们学医这么多年，可上天为什么却偏偏给女儿部署了不治之症？”她决议回昆明辞掉工作，全心在医院陪同女儿医治。我清楚，这是一个母亲肝肠寸断的陪伴。
原本幸福圆满的家庭一下子垮了。美国导师还在一直催我持续博士学位，虽然这是我梦寐以求的国际顶级医学殿堂，但我此刻只能挑选果断的谢绝。我在悲痛中依然深信，自己是医学硕士，一定比一般父母有更多方法。我请了长假，打电话给所有同行，猖狂地寻找一切可行的治疗方案，希望能发明医学奇迹。
生命的寒冬女儿别怕，候鸟爸爸是你永远的春天
我将女儿送进了昆明市人民医院治疗，因职业方便，我懂得到比个别患者家眷更多的治疗信息。
首先，我给孩子进行了一系列抗氧化剂治疗，我愿望通过对不饱和脂肪酸的过氧化和聚和作用，减少脂褐素和自在基构成，女儿血管细，持续三个月用药，手脚和头 部全体都扎青了，无奈之下，医生只能给她埋上输液通道。固然免去了每天扎针之苦，但手臂上的埋管让本来活跃的女儿再也不敢乱动,励志名言。就连简略的抬手，她都变得 胆大妄为。可半年从前了，后果并不显明，女儿的站立才能越来越差。
接着，学西医的我又转而求助于中药，那段时间家里永远洋溢着浓浓的药味。中医开的大多是偏方，用药也比拟刁钻。熬出来的滋味自然是难以下咽。可女儿却出奇的听话，居然将整整一碗药乖乖地喝下去。又是3个月过去了，中药也没有让女儿的病有半点起色。为便利照顾女儿，妻子在网上订购了一只轮椅。傍晚别人送货上 门，668元的轮椅何妍拿出700元。我故意问女儿：“应当找多少钱？”女儿脸上显现出痛苦的表情。算了很久，她艰难地说出了一个过错的谜底。房间里静得恐怖，孩子的智力开始退化了，这证实了之前所有的努力都是徒劳。我仍然没有放弃，几乎进行着所有尝试。
一天，我的一个街坊告知我，一年生的团鱼炖山药可以治缓解孩子的症状。我立刻到处寻找一年生的甲鱼。见我含辛茹苦终于找到两只小甲鱼，何妍哭着问：“这能 行吗？你知道这样不行啊！”我霎时泪崩。我不知道自己从什么时候起，已经完全抛开了一个医科工作者的专业和理智？我此刻只是一名父亲，心里充满无能为力的痛。
2007年11月底，女儿病得连床都起不来了。喂水喂饭时，经常呛出来。为了不让我们难过，她即便呛得再厉害，也会马上张启齿等妈妈喂下一勺；每次女儿被 治疗折磨得难熬难过时，她会伸出小手去摸妈妈，有时因手抖得厉害而摸不到时就发出哭泣的喉声。因为切实无法进食，我们俩给她开始鼻饲，女儿挺着小小的身体，苦楚地配合着。医生走后，我以同行的身份去和主治医生磋商下一步治疗计划。
可此时，女儿的情感却出现抑郁，一贯灵巧的她一连三天拒绝进食，第四天，女儿虚弱地睁开眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、难受。”我心中滚过一阵悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各种治疗和药物折磨，而我也异常明白，目前这种遗传性基因突变引起的疾病是无法治愈的。过度治疗只会增添孩子的疼痛，让原本有限的生命更加黯淡无光……
我再次飞驰到主治医生病房，撤消自己适度治疗的倡议。医生同情地拍了拍他的肩：“我能懂得你的心境。仍是尊敬孩子的志愿吧。”
我走出医生办公室，泪如决堤。
薄暮，我将决定告诉了女儿，女儿露出了久违的笑颜。这天晚上，我看到女儿正在努力地伸手去够床头柜上的病历和笔。只见女儿拿到笔后，努力在病历上画着什么。我心中一喜，要知道女儿手抖得连勺子都拿不住啊，可是热爱绘画的她却能地握紧笔。我凑近一看，女儿画的是病房窗外一小方天空，电线错落交错成一张 网，鸽子飞过去是哀伤的弧线。女儿痴迷地看着窗外慢慢黯淡下去的天空问爸爸：“我、病好后，你带我去画画、行吗？去大森林、海边、雪山，有大树、有松 鼠……我想、画下下世界。”我鼻子一酸差点哭出来。工作始终忙，从未带孩子出过远门，大海和森林在她脑海里还只是电视里的样子。
不一会儿妻子买饭回来，女儿很兴奋、很努力地对妈妈说：“我好多了，能吃饭了！”妻子一怔，惊喜而怀疑地望向我。我是从有过的肉痛。小时候女儿生病，我老是告诉她好好吃饭才干好得快。现在女儿是如许想快点好起来，和爸爸一起去画外面的世界啊。时至今日，也只有画画能让她的状态略微好起来。
女儿睡下后，我和妻子守在她床前，左顾右盼地看着她。孩子艰巨地呼吸着，柔嫩的皮肤有些苍白，额角透出蓝色血管。我贪心地看着她，看着女儿稚嫩的小脸上还停留着她对这个世界阳光而纯粹的。时光越来越短暂了，到底还有多少个夜晚可以这样陪在她身边？妻子失声痛哭。
清晨两点钟，我在医院冷僻的走廊做了勇敢的决定——出院，带她去好好刻画这个世界。我要陪着孩子坦然接收有限的生命，一起从容地面对告别，一起在短暂的生命旅程中，纵情地感触一草一木的留恋。
2007年12月22日，我为女儿办理了出院手续。我问女儿：“从今当前，咱再也不进医院了，爸爸要带你去良多地方写生，愉快吗？”女儿不敢信任：“我没法、走路。”我说：“不要紧，爸爸抱着你！”
此时女儿只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖着因肝脾肿大而鼓囊囊的肚子。我抱起沉甸甸的女儿，女儿抱起她可爱的画板，一家三口离开了医院。在门外坐出租车时，司机忍不住问：“孩子什么病？怎么成了这样？”我告诉司机，女儿的病稀有到中国不超过10例。自己是一名医生，读医学院的时候认为自己可以悬壶济世， 没想到却连自己的女儿都救不了。现在，我要带女儿去过自由、幻想的生活。司机难过地看了看孩子，一路缄默。我将女儿紧紧搂在怀里，心里一片澄澈。
对生命的敬佩不必定是竭尽所能地救命，也可以是无法抢救时安静的相依。
但对我们这个家庭来说，带孩子出院并不比将女儿留在医院治疗来的轻松，相反，这个抉择象征着更大的艰难。我和妻子家景都不富饶，2003年才在昆明市区购置了一套二手房。为女儿看病，家里已负债累累。我们决定卖掉房子，一局部用于还债，剩下的用于孩子以后的治疗和外出用度。经过稳重取舍，由妻子工作，我全职带孩子上路是最好的措施。虽然我工作收入更好，然而妻子膂力有限，护理孩子、到处行走，须要耗费难以想象的精力。2008年1月，我们卖掉住房，在郊区出租了一间50平米的小屋子。我也整理好东西，带着女儿开始她生命征程。临走时我发现电子信箱里躺着猎头发来的信，多家医院高薪聘任我去工作。我武断删除了这些邮件。
不再害怕告别降临，爱你的父亲在微笑目送
我们父女俩的第一站是长白山。女儿没见过森林，我要带着她从北向南走，做一只因爱而生的候鸟。
我的大行囊里，背着很多医疗用品：血糖仪、听诊器、24小时心脏监测仪、癫痫治疗仪等繁重的器械，还有卡马西平为拉莫三嗪、左乙拉西坦为丙戊酸镁等药物。女儿的病例、各种化验单，也一项不落。背包是个挪动医院，我就是女儿永远的移动医生。
我抱着女儿先坐火车奔赴长春。底本欢欣鼓舞的女儿一上火车，突然抽搐起来，立即神志不清、口吐白沫。四周乘客吓坏了。我破刻把她放平在坐椅上，头部放低， 为她做心脏复舒推拿。约40秒后她终于缓过劲儿，半小时后完整苏醒。我擦了一把头上的汗，把女儿牢牢搂在怀里……一路有惊无险，我们终于达到长春。随后，我们父女俩搭客车来到了长白山地下原始森林。
地下森林是因为火山运动，造成大面积地层下塌造成的宏大山谷。一走进去，大天然清爽神秘的气味就扑面而来。女儿攀紧着我的脖子，兴趣盎然。走到谷底，我为女儿支好画板。女儿的小手不自发地抖动，我疼爱地上去帮她握紧笔：“你往哪边动，轻轻动一下就好，我帮你捏着彩笔，咱肯定能配合好。”女儿脸上漾起久违的 笑脸，画纸上也出现了漂亮的绿色，生命在孩子笔下，活力蓬勃，欣欣茂发。
回到旅馆，我给女儿做痊愈理疗。我拿出血压仪，女儿立刻伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是无比艰难而迟缓的。旅行岂但令她精力状况好了许多，连活动障碍都有很大改良！悲痛欲绝的我立刻打电话给妻子，我们俩在电话中喜极落泪……
女儿身材太过孱弱，没法跟团旅行，我们父女俩无论去哪儿都要全程自助，十分消耗时间精神。而且天天最多的时间是在给女儿喂饭。因为肠胃功效退化，女儿进食艰苦，我要一点一点地喂流食。在长春的最后几天，女儿因水土不服有些不适，完全吃不进货色，我于是亲自给女儿插鼻饲。看着女儿好受地仰着脸，眼泪都浸了出 来，我都有些下不去手……好不轻易插好了，女儿给了我一个的微笑：“多喂、病好、吃蓝莓蛋挞。”她还记得蓝莓蛋挞？！我惊喜地问：“还记得在哪儿吗？”她艰苦地说：“学校门口。”女儿脸上荡漾着欢乐和向往，我恍如看到了多年前，那个扎着羊角辫、站在玻璃柜台前踮起脚尖的女儿。曾经幸福那么满，我喉头哽咽。
在长春生活了一个月，我们父女俩转战北京。我抱着女儿走过北京一条条大巷冷巷。买了个大糖葫芦后，女儿说：“我自己画。”她不要我再握她的手，而是自己慢 慢拿起笔，用一只手捉着另一只手减少抖动。画了良久终于实现，她举起画纸给我看。每一颗山楂在女儿笔下都是溜圆，在街角难过的胡琴声中，女儿的笑容污浊而残暴……
西安、成都、上海、杭州、武汉、贵阳……我在中国舆图上弯弯曲曲标出我们走过的路。女儿画了几百张画稿，我写下数万字旅行日志。怀抱孱弱的女儿，我用脚板一寸寸测量着她依恋的土地。
2011年底，我带女儿来到厦门。站在跨海大桥上，女儿溘然问爸爸：“人死了，是不是会变成一滴水？”我点了拍板：“对，每个人都会死，但他们并没有离开世界，他们只是分开了世间。他们和我们分享着统一个世界，用不同的生命样子容貌。比方变成一棵树，一滴 水。”女儿若有所悟，她用瘦骨嶙峋的小手微微抱了抱我。我喉头哽咽。
在这个复演着患得患失、物欲的世界，所有的一切都变得毫无意思，我毛糙的心被孩子那双稚爱的眼睛和柔软的小手抚摩得热浪汹涌。
在我倾心的照料中，女儿的精神状态一每天好起来。她和我一起感想着万物的死亡和复苏。海回升明月，长河落日圆，在大做作的轮回中，她意识并接受了死亡。她开始感到自己就是一棵树，一滴水，周而复始，周而复始，与天然的能量场相融会。
2012年1月，我带女儿来到丽江。这是我们近2200个日子走过的第22个城市，它宁静安逸，空气清甜。一家旅馆老板得悉了我们的故事很激动，将最好的 一间房以每晚60元租给了我们。一推开窗户就能够看见玉龙雪山，女儿把画架支在窗边，画累了，就靠在我身上小憩。博士学位，高薪体面的工作，这些我曾经是我幻想的所有！但当初我全都不在乎了，面前宁静的生涯，在我们父女心目中最美的画面。
我查阅资料时，惊喜地发明女儿是全世界有文献记录的患者中时间最长的一位！是对生活的这份酷爱缔造了奇观吗？远在美国的导师也打来越洋电话，称假如有特效药，无论在世界哪个处所，都会亲身给我寄去。我开端为女儿整顿这一路的播种。我将女儿的千余张画稿、旅行日志寄给了北京的多少家出版社，目前，已经有了出版动向。
此外我旅途中收集收拾出800万字的护理笔记，这些对于尼曼尼克的资料将会对常见病的研讨供给可贵的材料。兴许我的女儿无奈等到有殊效药的那天，但它可能会给未来的患者带来生的盼望。
本日，我仍不晓得什么时候会跟女儿真正离别，可我知道这告别将不再悲哀欲绝。由于彼此相携，尽力走到了最远。孩子性命的最后时间是从容、安静和满意的。我作为留鸟爸爸将一路用暖和的翅膀拢住我的女儿……
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